L’associazione Parent Project

Parent Project nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in tutto il mondo.

In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, costituisce nel 1996 Parent Project onlus, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:
-informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– Sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:

– procedure di trattamento clinico e di emergenza
– linee guida e protocolli terapeutici
– centri di riferimento su tutto il territorio nazionale

Dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti e ha inoltre sviluppato, in collaborazione con Oracle Italia, il Registro Italiano DMD/BMD: banca dati on-line che intende colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da Distrofia muscolare di Duchenne/Becker e permettere la comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche.

La nostra Comunità solo in Italia, direttamente e/o indirettamente, coinvolge oltre 20.000 persone, e come associazione iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, può stipulare convenzioni con lo Stato Italiano.

http://www.parentproject.it