Un contributo per aiutare i bambini
Abbiamo visto questa proposta e ve la giriamo
“Duchenne Heroes Italia, propone un’interessante collaborazione.
Innanzi tutto il Duchenne Heroes è un tour di 7 giorni in mountain bike che si terrà per la seconda edizione dal 22 al 28 giugno 2014 su un tracciato, per lo piu’ sterrato, di circa 500 km, che si snoda tra gli scenari meravigliosi di Alpi e Dolomiti.
Non si tratta di un semplice evento sportivo, ma di un importante strumento di sensibilizzazione e di raccolta fondi realizzato per sostenere Parent Project Onlus, un’associazione di genitori con bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne fondata in Italia nel 1996 da Filippo Buccella, il papà di Luca, affetto da questa malattia. La Duchenne è la forma piu’ grave di distrofia che colpisce 1 bambino ogni 3500 e porta in pochi anni alla completa immobilizzazione di tutti i muscoli del corpo. Sfortunatamente anche il battito cardiaco e la respirzione sono regolati dai muscoli.
Grazie al Duchenne Heroes sono stati raccolti nella prima edizione oltre 250.000,00€, donati a Parent Project Onlus per continuare il suo difficile compito di sostenere le famiglie con bambini/ragazzi Duchenne, e per finanziare progetti di ricerca scientifica per il ritrovamento di una cura, unica loro speranza.
Vi proponiamo di unirvi a noi in questa nostra difficile battaglia, nel modo che riterrete piu’ opportuno. Sono molti i contributi che potete dare alla nostra causa:
– attraverso una donazione in denaro o in merce che potete dedurre fiscalmente
– aiutandoci a promuovere l’evento attraverso i vostri canali (sito, facebook, twitter, newsletter), con l’aiuto dei nostri banner e articoli redazionali
Per valorizzare il vostro contributo noi possiamo darvi visibilità attraverso i canali del Duchenne Heroes e quelli di Parent Project. In particolare, a seconda del contributo dato alla nostra causa questo è cio’ che siamo in grado di offrirvi:
1. Pubblicazione di un vostro link sul sito ufficiale del Duchenne Heroes www.duchenneheroes.it
2. Diffusione sui Social Network del Duchenne Heroes (Facebook, Twitter, Sito, Flickr)
3. Vostro logo sulla maglietta ufficiale del Duchenne Heroes indossata dai bikers durante il Tour e in maniera particolare alla tappa finale
4. Possibilità di esporre uno striscione fornito da Voi in prossimità della PARTENZA/ARRIVO di ciascuna tappa del Tour e in particolare dell’ultima tappa di Cortina dove saranno presenti i media locali e nazionali
5. Pubblicazione di redazionali sul sito dell’associazione www.parentproject.it (circa 50.000 accessi annui)
6. Pubblicazione di redazionali sulla newsletter di Parent Project onlus (circa 3000 iscritti)
7. Pubblicazione di redazionali sul Notiziario di Parent Project onlus (tiratura 20.000 copie)
8. Diffusione sui Social Network di Parent Project Onlus (25.000 contatti)
9. Autorizzazione ad usare i nostri loghi nelle vostre comunicazioni. Ad esempio inserire nella vostra carta intestata, nel ostro sito, nelle vostre mail, ecc. la scritta “NOI SOSTENIAMO IL DUCHENNE HEROES x sconfiggere la Duchenne”, o simile, al fine di rafforzare la loro immagine associandola ad una iniziativa benefica.
Eventuali contributi in denaro Vi verranno documentati da Parent Project Onlus attraverso una dichiarazione fiscale deducibile fiscalmente. A seguire una breve descrizione di Parent Project Onlus.
Vi invitiamo a visionare il sito del Duchenne Heroes www.duchenneheroes.it e di Parent Project Onlus www.parentproject.org per maggiori dettagli sull’evento e sull’associazione. Siamo a vostra disposizione ai recapiti indicati in calce per gli opportuni approfondimenti.
Fiduciosi di un positivo riscontro, rimaniamo a disposizione per eventuali approfondimenti
Chi è Parent Project Onlus
Parent Project Onlus, socio fondatore della Federazione Internazionale United Parent Projects for Muscular Dystrophies (UPPMD), è un progetto che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara.
Nasce in Italia nel 1996 con l’obiettivo di sostenere le famiglie, finanziare la ricerca scientifica e promuovere la presa in carico globale che oggi consente di migliorare la qualità della vita dei pazienti, in attesa che si arrivi a trovare una cura. A questo scopo realizza attività di sensibilizzazione e informazione dedicate all’intera Comunità Duchenne e all’opinione pubblica.
Dal 2002 ha attivato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito rivolto alle famiglie, agli associati ed aperto a medici, specialisti e operatori interessati ad approfondire le proprie conoscenze. L’équipe di assistenti sociali e psicologi del CAD, che ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Sardegna, Puglia, Calabria e Sicilia, segue oltre 600 famiglie con progetti di orientamento personalizzato, che prevedono continui aggiornamenti sui trattamenti specialistici, sull’avanzamento della ricerca scientifica, sui Centri di Riferimento o sugli ausili e di usufruire di un servizio di assistenza legale e di consulenza psicologica.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto manca un database dedicato. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie.
Ad esserne affetti sono i maschi, tranne rarissime eccezioni. La causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina.
Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare- consistente nella fisioterapia generale e respiratoria, nella chirurgia ortopedica selettiva, nei controlli e nelle terapie cardiologiche e, soprattutto, nell’assistenza respiratoria- che permette di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali dei pazienti. Le aspettative di vita, quindi, possono anche raddoppiare rispetto ai 15 anni possibili fino ad un decennio fa. Oggi, infatti, le problematiche più gravi sono rappresentate dalle emergenze respiratorie e cardiache. In tutto il mondo sono numerosi i gruppi di ricerca biologica e clinica che studiano attivamente la distrofia muscolare e negli ultimi anni le conoscenze sulle cause della malattia e sulle possibili terapie si sono ampliate considerevolmente.
CONTATTI PARENT PROJECT Onlus:
Nicoletta Madia Resp. Raccolta fondi ed Eventi Parent Project Onlus n.madia@parentproject.it
Emanuela Sanna Referente Duchenne Heroes info@duchenneheroes.it 340/7084598
SEDE OPER.: Via Coviello 12, 00165 Roma tel. 06 66182811 – fax 06 66188428
SITO www.parentproject.it Centro Ascolto Duchenne 800 943 333